Cancerpatienter och användningen av journal via nätet

I tre år har patienter i landstinget i Uppsala kunnat läsa sina journaler via nätet och haft tillgång till en rad eHälsotjänster såsom att följa remisser, se läkemedelslista och den lista med namn på vårdpersonal som använt deras journal. Att patienter skulle kunna fara illa när de får svåra besked via sin journal på nätet var en av många farhågor som Uppsala Allmänna Läkarföreningen (UAL) hade när projektet med direktåtkomst sjösattes hösten 2012 inom ramen för ett EU-projekt, SUSTAINS. Andra farhågor som UAL hade gällde att patienterna inte skulle förstå texten i journalen, och att de skulle bli oroade utan att ha möjlighet att fråga någon vårdpersonal om t ex provsvar. För att ta reda på patientens upplevelser av och förväntningar på e-tjänsten ”Min journal” genomfördes en intervjustudie med 30 cancerpatienter på Onkologen, Akademiska sjukhuset i Uppsala som en del av det Vinnovafinansierade DOME-projektet. Resultatet av intervjuerna ger en bra bild av varför patienter läser sin journal och använder eHälsotjänster samt varför man väljer att inte läsa sin journal. Bland annat framgår av resultatet att en stor majoritet av patienterna är positiva till tjänsten och upplever att det finns en nytta med att kunna läsa sin journal. Bland annat tycks tillgången till journalen förbättra möjligheten till förberedelser inför ett läkarbesök och öka tryggheten och delaktigheten i den egna vården. Även de patienter som inte har erfarenheter av att läsa sin journal via nätet ser en viktig nytta med tjänsten. Vidare upplever några patienter en oro över att obehöriga ska få tillgång till informationen. Det finns dock en underliggande förväntan hos samtliga patienter att e-tjänsten håller hög säkerhetsnivå. Av studien kan man dra slutsatsen att det finns ett behov av att studera hur e-tjänsten ”Min journal” kan länkas med övriga eHälsotjänster som ett led i att effektivisera tillgången till information.